Aflevering 1: Beperking, Gehandicapt of Disabled?
Deze aflevering is opgenomen in Oktober 2021. Lees hier het transcript.
In deze allereerste, en dus introductieaflevering, ga ik het hebben over identiteit. Ik wil kort wat vertellen over mijzelf, maar ik wil het vooral gaan hebben over disabled, dat woord. Wat betekent dat nou, waar komt dat vandaan en waarom noem ík mezelf disabled? Waarom gebruik ik daar geen Nederlandse term voor? Waarom heet de podcast Gewoon Disabled? Allemaal dingen die deze aflevering aan bod komen. En ook natuurlijk: ja, hoe was dat voor mij om die term te ‘claimen’? Meestal – althans in mijn ervaring – is dat best wel lastig om een term te claimen. Wat kwam daar bij kijken? En waarom mag jij jezelf ook disabled noemen?
Wie ben ik?
Ik ben dus Claire, en ik ben disabled. Ik ben óók student culturele antropologie, en via de medezeggenschap zet ik mij in voor toegankelijkheid voor gehandicapte of disabled studenten en medewerkers. Die termen, gehandicapt en disabled enzo, daar kom ik dus zometeen nog even op terug. Maar ja, eerst wat over mezelf. Je kunt mij dus vinden onder Bijzonder_ Auto-immuun, op instagram, en www.bijzonderautoimmuun.nl dat is mijn website. Een aantal jaar geleden heb ik twee diagnoses gekregen, die vormden samen een verklaring voor best wel wat symptomen die ik echt super langer had. Ik bleek dus gewoon chronisch ziek te zijn. Toen moest ik mijn studie stopzetten, inmiddels ben ik een nieuwe studie gestart aan de universiteit Leiden en daar ben ik super tevreden mee. Dat is soort van het lange verhaal kort, het lange verhaal bewaar ik wel voor een andere aflevering. Uhm, dat gaan we nu eventjes niet doen.
Maar ja, dit is dus mijn eerste eigen podcast aflevering. Ik ben eerder dit jaar eigenlijk begonnen met een YouTube kanaal. Onder de naam Bijzonder Auto-immuun, deel ik al langer mijn ervaring als chronisch ziek persoon op Instagram, mijn blog en sinds dit jaar dus ook op YouTube. Video’s maken is echt super leuk, uhm… het editen is alleen nogal veel werk. Het opnemen ook. Dus ja ik heb besloten al mijn ideeën naar een podcast te verhuizen, wat hopelijk een stuk toegankelijker gaat zijn voor zowel mezelf als voor jou. Voor elke podcast probeer ik zo snel mogelijk een transcriptie te publiceren op mijn website, iets wat bij video’s naast het editen gewoon.. ja dat is gewoon teveel werk. Ik hou het format ook lekker simpel, en ik hou rekening met harde geluiden of afleidende achtergrond muziek. Content warnings geef ik ook op tijd aan, zowel in de omschrijving van de aflevering als tijdens de opname, aan het begin van de opname. Kritiek en (aangekondigd) advies is ook altijd welkom, met de nadruk op aangekondigd. Even vragen of ik daar ruimte voor heb, wees je er vooral bewust van dat ik gewoon mens ben. Uhm, en ik sta ook gewoon open voor verandering, dus ga vooral het gesprek met mij aan.
Mijn verschillende identiteiten
Nou, laten we gaan naar waar deze aflevering eigenlijk over gaat. Namelijk: identiteit. Ik ben dus disabled, en deze hele aflevering wil ik wijden aan het claimen en gebruiken van die term. Ik kan me ook wel een beetje voorstellen – nou ja, ik wil het zelf eigenlijk ook graag hebben over mijn andere identiteiten. Ik ben daar graag transparant over, zeker als je mij bijvoorbeeld niet kunt zien, maar ook omdat ik me kan voorstellen dat het ook voor wat meer veiligheid zorgt als je hier naar luistert. Mijn afkomst van mijn moeders kant is Congolees en Belgisch, ik ben ook Franstalig én Nederlandstalig opgevoed. Mensen noemen me soms wit, soms allochtoon, soms vragen ze zich af ‘waar ik dan vandaan kom’. Voor blinde en slechtziende luisteraars wil ik ook duidelijk aangeven dat ik een lichte huidskleur heb, maar mijn krullen zogenaamd ‘verraden’ dat mijn voorouders niet wit zijn – er zijn oprecht mensen die dit soort opmerkingen maken. Nou ja. Bij mijn geboorte is bepaald dat ik vrouw ben, en op dit moment zit ik nog midden in het process om uit te zoeken hoe ik me daar nou zelf bij voel. Al deze identiteiten die mij mij maken – of ja onbekendheid van de identiteiten hoe ik me daar nou bij voel – en de ervaringen die daarbij horen, zullen ook zeker terugkomen in andere afleveringen. Dus daarom benoem ik dat ook zo, dit is ook mijn referentiekader. Dit is ook mijn perspectief waarvan uit ik de wereld zie en dat speelt allemaal mee.
En het is ook intens persoonlijk.. uhm, het ligt best wel gevoelig. Maar toen ik in aanraking kwam met disability activisme, toen ging er echt van alles door me heen. Die identiteit ligt iets minder gevoelig bij mij, want het is één van de eerste identiteit die ik echt durfde te claimen. Ik voelde me zó thuis bij deze beweging, dat ja, ik voelde me opeens gehoord en gezien. Maarja de term disabled is een Engelse term, en niet iedereen zal die misschien kennen. Er is niet echt een goede Nederlandse vertaling, maar de term disabled wordt gebruikt om mensen te omschrijven die in het Nederlands vaak worden benoemd als ‘mensen met een beperking’ en ‘gehandicapte mensen’ .
Maar er zit een groot verschil in hoe die termen gebruikt worden, en daar wil ik je even in meenemen. Dus laten we eerst even goed gaan kijken naar die Nederlandse termen, daarna heb ik het graag over waarom ‘disabled’ mijn identiteit is, hoe lastig het soms is om zulke identiteiten te claimen en dus ook over waarom de podcast heet zoals ie heet. Voor de ervaren activisten of kenners zal het voelen alsof ik veel te grote sprongen maak, belangrijke concepten achterwege laat bijvoorbeeld, maar geen zorgen, een hele hoop komt in latere afleveringen nog aan bod. Zie de afleveringen als boekjes in een serie die samen een grote bibliotheek gaan vormen.
Wat is het verschil tussen ‘disabled’ en de Nederlandse termen?
In het Nederlands spreken we dus over ‘mensen met een beperking’ ‘mensen met een handicap’ en soms zelfs nog over ‘minder of invalide mensen’. Laat ik vooropstellen, dat ik absoluut niemand wil gaan vertellen hoe ze zich wel of niet mogen omschrijven. Ik ga je niet vertellen dat je niet mag zeggen dat je iemand met een beperking bent. Wel wil ik duidelijk maken wat deze termen kunnen doen, taal speelt een grote rol in hoe we over onszelf en anderen denken, over hoe we over onszelf kunnen praten. En deze termen dus ook.
Wat het namelijk is met bijvoorbeeld de omschrijving ‘mensen met een beperking’ en mensen met een handicap, is dat de focus ligt op degene die dus een beperking of een handicap heeft. De focus ligt heel erg op het individu. En tot op een zekere [hoogte] is dat ook wel zo. Om het een beetje bij mezelf te houden: ik ben nou eenmaal iemand die chronisch ziek is. En ik functioneer niet hetzelfde als heel veel andere mensen. Ik heb minder energie, ik heb last van terugkerende chronische pijn – en sinds kort weet ik dat ik ook nog autistisch ben. Ik snap ook wel dat ik niet, soort van, de norm ben, maar is het nou echt alleen mijn lichaam die mij beperkt? Is mijn lichaam de beperking? De termen minder of invalide, dat is uhm, een hele andere soort problematische lading zeg maar. Die worden ook nog wel eens gebruikt en naast dat die ook het probleem leggen bij het individu, is er nog iets anders wat deze termen intens problematisch maken. En dit zijn toch wel termen waarvan ik zou zeggen, Ehm, ga toch even heel goed nadenken over waarom je deze termen wilt gebruiken. Valide gaat letterlijk over waarde, dus als je zegt minder of invalide dan zeg je dus eigenlijk mensen met minder of geen waarde. De meeste mensen met een beperking, gehandicapte mensen – om even alle termen tegelijk te gebruiken – disabled mensen, vinden dit hele onprettige termen. Ze worden vaak nog gebruikt als het gaat om invalide toiletten bijvoorbeeld. Dat-dat is gewoon absoluut niet fijn. Die laatste twee termen zijn dus echt termen waarvan ik zou zeggen: ga even heel goed na waarom je die termen zou willen gebruiken.
Er zijn ook mensen die zeggen dat inderdaad de termen beperking of handicap een beetje onprettig zijn, en ze de termen gaan vermijden. Wat je dan vaak ziet is dat er gesproken wordt over mensen met een ‘uitdaging’ een ‘rugzakje’, en soms over mensen met ‘mogelijkheden’. Hoewel goed bedoeld, slaat dit ook wel een beetje de plank mis. Sure, i-ik heb mogelijkheden, ik ben iemand met mogelijkheden, maar dat hebben we best wel allemaal op een of andere manier. Dit ja, dit is weer het andere extreme, in plaats van een beperking te zien bij iemand, worden nu alle mogelijke struggles ontkent en lijkt er een beetje intense nadruk te liggen op al het positieve. Weetjewel, beetje toxic positivity. Een andere term die je kunt googlen, komt wel eens terug in een andere episode denk ik.
Nou ja, wat al deze omschrijvingen dus doen, is de nadruk leggen op de persoon zelf. Jij hebt een beperking, dat zit in jezelf, en dat vormt een uitdaging in je leven (blijkbaar), of je moet dat zien te overwinnen door te focussen op de mogelijkheden. Alleen, zien we dan niet een heel belangrijk ding over het hoofd?
Wat de Nederlandse termen missen: de rol van de samenleving
Hoe zit het dan met de samenleving? Als jij niet naar de vijfde verdieping kan omdat er alleen een trap is, is dat dan jouw beperking? Als jij geen college kan volgen omdat er alleen fysiek onderwijs is, is dat dan jouw handicap? Of heeft de samenleving dan niet zo goed nagedacht over wat je nodig heb? Is.. de samenleving jou dan niet misschien een beetje aan het beperken? Dat is precies waar de term disabled over gaat. Om even uit te leggen wat die term betekent: disabled kun je opdelen in twee delen: ‘dis’ en ‘abled’. Dis is een toevoeging op het woord ‘abled’. Abled komt van ‘able’, ‘enabling’, en dat gaat erover dat iemand in staat is tot iets. Dus je kan ‘abled’ zijn: in staat zijn tot iets. Ehm, je kan iemand ‘enablen’ dus iemand in staat stellen tot, iemand kan ‘enabled’ worden, dat je in staat gesteld wordt tot. Om het maar even zo te zeggen. Maar je kan ook iemand ‘disablen’. Dan belemmer je dus iets of iemand, een letterlijke vertaling zou zijn uitschakelen.
Door de te zeggen dat je disabled bent, in plaats van iemand met een handicap, benadruk je dus dat jouw omgeving net zoveel invloed heeft op wat je kunt. Dat zijn niet altijd per se individuen die dat doen. Het gaat niet om je buurman die heel bewust jou aan het beperken is. Tenminste niet per se. Het gaat om een veel groter geheel. Het gaat erom dat systemen, zoals bijvoorbeeld het onderwijssysteem, gemaakt zijn voor een bepaald soort mens: een mens dat overal fysiek aanwezig kan zijn, goed kan horen of goed kan zien. Ik praat dus over mezelf als een disabled persoon, omdat ik dat wil erkennen. En voor mij dekken termen zoals ‘iemand met een beperking of handicap’ de lading niet. Die systemen enzo, dat klinkt misschien vaag en abstract en misschien zelfs overdreven voor je, maar ik kom er in een latere aflevering op terug – om precies te zijn aflevering 3 – op terug als ik het ga hebben over validisme. het is dus wel belangrijk, maar parkeer het even voor nu.
Toen ik dus zelf voor het eerst die term disabled hoorde, voelde ik me echt gehoord en gezien. In het begin is het nog wel een beetje wennen, want wanneer mag je jezelf dan disabled noemen? Ik ben dan chronisch ziek, maarja niemand kan dat zien. Anderen hebben het misschien wel erger dan ik, die maken veel meer mee dan ik. Weetjewel dat soort gedachtes kwamen dan in je op, bij mij dan in ieder geval. Maar uiteindelijk was ik daar ook wel een beetje klaar mee, weetjewel mijn ervaring mag ook best erkent worden. Ik wil mezelf niet vergelijken met anderen om een bepaalde term te ‘verdienen’. Tegelijkertijd is het ook niet zo dat als ik mezelf disabled noem, dat ik dan gelijk de ervaring van anderen te niet doe. Weetjewel. Ik hoef niet hele ernstige situaties hebben meegemaakt, want ook kleine vormen van uitsluiting zorgen ervoor dat ik disabled wordt. Ik weet wat mijn ervaringen zijn, en er is niemand die daarover mag oordelen.
En datzelfde geld voor jou, als jij jezelf liever disabled noemt, als jij na mijn verhaal of al eerder omdat je er al eerder van heb gehoord, denkt “hmmm die term disabled is eigenlijk wel een goeie omschrijving van wat ik mee maak, van wat ik voel en van wie ik ben”: natuurlijk mag je die term gebruiken! Je hebt al het recht om dat te doen. Je hoeft niet nóg zieker of nóg beperkter te zijn zeg maar, om het even zo te zeggen. Het is ok niet erg dat het een Engelstalige term is want er is nou eenmaal niet echt een goede Nederlandse vertaling hiervan. Wat wél belangrijk is, wat ik in ieder geval heb gemerkt is dat het goed is om te blijven erkennen dat jouw ervaring niet te vergelijken is met die van iemand anders. Dus het is niet zo dat alle disabled mensen precies dezelfde ervaring hebben, ook is niet de ene ervaring erger dan de andere ervaring. Zo werkt dat niet helemaal. Onze ervaringen zijn gewoon anders, er is heel veel diversiteit in de disability wereld, en dat mag er zijn. Wat ik hierboven benoem, die ervaring van obstakels tegen komen en beperkt worden op bepaalde situaties, uitgesloten worden op bepaalde situaties: dat is iets wat we allemaal op een of andere manier gemeen hebben. Maar het ziet er op een andere manier uit.
Het is natuurlijk wel lastig dat het een Engelstalige term is. en omdat ik vooral in het Nederlands communiceer gebruik ik het wel eens samen met Nederlandse termen. Zoals bijvoorbeeld ‘gehandicapte personen’, heel soms gebruik ik mensen met een beperking omdat dat er bij inschiet en het toch nog best wel gebruikelijk is in het Nederlands. Maar mijn voorkeur gaat vooral uit naar taal waarin de identiteit centraal staat. Dus bijvoorbeeld ‘gehandicapte personen’, daarin staat de identiteit eerst, en bij mensen met een beperking, staat de ‘mensen’ en dus de persoon eerst. In het Engels wordt dat ook wel eens aangeduid als ‘person first’ en ‘identity first’ language, kon ik ook geen Nederlandse equivalent van vinden. Maar als je daar op zoekt dan vind je daar wel veel Engelstalige artikelen over. Sommige mensen zeggen: maar je bent veel meer dan je beperking dus je hoort te zeggen ‘mensen met een beperking’ of ‘mensen met autisme’. Wat die mensen dan over het hoofd zien, is dat mijn identiteit, mijn ervaring als disabled, chronisch ziek en autistisch persoon, mijn wereldbeeld beïnvloed. Het beïnvloed mijn ervaring in de samenleving. En dat is helemaal niet erg. Dat is niet een probleem. Ik schaam mij er niet voor dat ik disabled, of chronisch ziek of autistisch ben. Het zou ook een beetje raar zijn, het zijn allemaal dingen waar ik geen controle over heb. Zeker om dan bij de term disabled te blijven, zoals ik al zei het heeft te maken met de ervaring dat de buitenwereld niet toegankelijk is voor mij. Dat is niet iets waar ik mij voor hoef te schamen. En weetjewel net zoals bij elke andere vorm van identiteit, hoef je niet nog te benadrukken dat ik een mens of persoon ben. Ik ga er wel een beetje vanuit dat je dat weet van mij, en van de mensen om je heen. Je zegt ook niet de hele tijd: persoon met de Nederlandse identiteit, of persoon die gezond is. Persoon die zijn linkerhand gebruikt in plaats van zijn rechterhand. Weetjewel ja, je zegt gewoon een linkshandig persoon. Nederlands persoon, of gewoon een Nederlander dat zou ook nog kunnen. En dat zeg ik zo expliciet omdat ik wel vaker heb meegemaakt dat mensen mij gaan verbeteren. Echt waar, mensen zeggen dan bijvoorbeeld.. ja dat was een dag nadat ik, nee dat was nog dezelfde dag dat bij mij werd vastgesteld dat ik autist ben. En toen zei iemand tegen mij, gelijk toen ik dat zei: “iemand met autisme he, dat is hoe je het zeg” ofzoiets. En toen zei ik ook heel duidelijk: “nou, ik weet wel wat mijn identiteit is!” Weetjewel dus, belangrijk dingetje.
Goeie tip is trouwens een artikel dat Xandra Koster voor OneWorld heeft geschreven. Echt een heerlijk stuk dat ik even in de notities zal plaatsen, en ik link het even in de transcriptie voor als je die nu aan het lezen bent.
Waarom heet de podcast Gewoon Disabled?
En voordat ik ga afsluiten, nog eventjes over de naam van de podcast: Gewoon Disabled. Ik werk via instagram en mijn website enzo al een aantal jaar onder de naam Bijzonder auto-immuun, maar dat wilde ik niet voor deze podcast. Ik heb sowieso mijn twijfels over de naam Bijzonder Auto-immuun, ik bedoel hoevaak wordt ik zelf wel niet bijzonder genoemd door mensen die mij inspirerend vinden omdat ik gewoon een beetje mijn leven probeer te leven in deze wereld. Grote kans dat ik daar dus van af ga stappen in de komende: maar voor de podcast wilde ik dus sowieso al een andere naam. Loslaten waar ik hiervoor mee bezig was. Gewoon Disabled, omdat ik gewoon disabled ben. Niets speciaals aan, soms nogal kut omdat mensen er geen rekening mee houden, of omdat ik dingen wil die mijn lichaam helemaal niet kan. Maar ik denk wel dat we mogen erkennen dat disability overal is. Heel veel mensen in de samenleving zijn disabled, het systeem disabled mensen, en nog los daarvan: diversiteit binnen de mensheid is heel gewoon. Mensen die disabled zijn zijn niet bijzonder of inspirerend of speciaal. Ze vragen niet om speciale voorzieningen, maar gewone voorzieningen die net zo normaal zouden moeten zijn als de voorzieningen die niet disabled mensen hebben. We worden niet altijd gezien als “gewoon”, maar we zijn gewoon.
Zitten allerlei haken en ogen aan deze naam, misschien ga ik daar ook wel tegen aanlopen. Kan me voorstellen dat jij het er niet mee eens bent. Helemaal prima. Ik bedoel, zulke termen zijn context en tijdsgebonden, wie weet betekent ‘disabled’ wel iets heel anders over een paar jaar.
Afsluiting
Anyway, ik ga deze aflevering afronden. Bedankt voor het luisteren naar Gewoon Disabled. Ik hoop dat je iets geleerd hebt, of jezelf kan herkennen in dingen die ik heb gezegd, nu de juiste woorden hebt om te praten over je ervaring en je identiteit. Vergeet niet de podcast te volgen, te delen met de mensen om je heen of op instagram, en vergeet me zeker niet te taggen! Heb je vragen of wil je lekker verder praten? Je kunt mij altijd bereiken via mijn website www.bijzonderautoimmuun.nl of op instagram onder dezelfde naam. Hou het hier in de gaten, want binnenkort kun je een aflevering verwachten over validisme, wat is het en waarom is het belangrijk?
